SILVIA CODISPOTI E LA SLA

“SO CHE C’È MA GUARDO AVANTI”

Silvia Codispoti ha 38 anni e lavora come contabile presso la ditta “Falcone costruzioni in acciaio”. Abita a Villafalletto da sola, al piano terra dello stabile dove vivono anche i suoi genitori. Il fidanzato Fabrizio, che lavora fuori regione, appena può viene a trovarla. Da tredici anni è ammalata di Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA).

Come hai scoperto di essere malata?

Per via dei segnali a cui sul momento non avevo dato peso: una bomboletta spray che in mano a me non funzionava e al mio amico sì, un bicchiere scappato di mano, faticare a tenere la matita. Ho fatto tutti gli esami per il tunnel carpale, negativi, poi ho iniziato a zoppicare. Il medico di base mi ha indirizzato dal neurologo a Savigliano, il dottor Danilo Seliak. Dopo molti esami mi hanno comunicato la diagnosi di SLA.

Come te l’hanno detto?

Una mattina mi hanno chiamata, mi han dato il referto e l’ho letto, sono andata nel pallone, non capivo cosa volevano dire quei termini medici. Ho chiesto di parlare con il medico che mi ha spiegato a grandi linee cosa significava avere questa malattia, non la sua evoluzione nello specifico. Meglio così. La cosa importante che mi ha detto è: “Stai attenta a non farti sopraffare dalla malattia. Devi mettere sempre al centro della tua vita te stessa e non la malattia”.

Ci riesci?

All’inizio era semplice perché non mi sentivo per nulla malata, con un tutore avevo ripreso a camminare normalmente. Ho fatto finta di non avere la malattia, ma adesso è impossibile non pensarci. Io sono autonoma davanti al computer o al telefono, oppure davanti alla tv, diversamente devo essere aiutata. Se sono da sola chiamo i miei genitori che abitano al piano di sopra: io abito al pian terreno e faccio il possibile per mantenere ogni briciolo di autonomia, meno male che c’è la tecnologia che mi aiuta.

Un tempo non accettavi la malattia?

Non l‘ho mai accettata, ma non ero arrabbiata. Ho anche sentito altri medici per avere la conferma della diagnosi, sia a Genova che a Milano. La malattia è quella, sono consapevole di come andrà avanti, però l’ho sempre messa al secondo posto: so che c’è ma guardo avanti.

Con i medici c’è un buon rapporto?

Nel mio caso l’andamento della malattia è lento, vedo peggioramenti graduali ma non sento la necessità di fare controlli così frequenti come mi prescrivono. Scherzando mi chiamano “la peggior paziente” perché a volte non li ascolto, ma loro mi capiscono. Una volta all’anno faccio un check-up sulla funzionalità respiratoria a Saluzzo, dal dr. Launaro.

Sei referente del gruppo cuneese dell’Aisla (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica).

Conoscevo qualche malato famoso ma non avevo interesse a rapportarmi con altri. Nel 2010 però ho iniziato a frequentare dei gruppi di supporto qui a Cuneo, è nato interesse, ho conosciuto ammalati che frequento tuttora con cui ci siamo costituiti come associazione.

Di cosa han bisogno i malati di Sla?

Come associazione non dobbiamo sostituirci al mondo sanitario, ma vogliamo dare un sollievo in più agli ammalati, anche pagando delle ore di fisioterapia extra. I malati traggono molto sollievo dalla movimentazione passiva, abbiamo chiesto all’ASL di aumentare il numero di ore ma con la questione dei tagli non siamo riusciti ad ottenere di più.

Il paese e le persone rispondono bene agli appelli alla solidarietà?

Direi proprio di sì, ci sono state e ci sono molte iniziative per raccogliere fondi. La gente ha un grande cuore, col passaparola un evento tira l’altro. Il Comune di Villafalletto mi ha anche chiesto di partecipare a un progetto per creare un percorso accessibile alle carrozzine nel Parco del Maira.

Hai partecipato in tv a “La vita in diretta”, sei stata intervistata da riviste nazionali come “Grazia”: come sono state queste esperienze?

Lo faccio per promuovere l’attività dell’associazione: alla fine si parla di me mettendo in risalto alcuni aspetti, ma in realtà sono una persona normale.

Un consiglio a chi vive dei momenti difficili?

Raccogliere il bello e il brutto che la vita ti porge, vivere ogni emozione che fa bene al cuore e alla mente. Condividere più cose possibili con chi ti è vicino, sia belle che brutte: dove noi vediamo problemi insormontabili, chi ci è vicino può aiutarci a trovare la soluzione.

Giorgio Giuliano